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Lack of support for family caregivers in Austria: the example of ME/CFS
People with ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) in Austria continue to face insufficient medical care and social support, placing a heavy burden on family caregivers. Many patients receive no or inadequate care-level assessments, limiting access to essential support services. The lack of specialized clinics, research structures, and relief options forces families to manage complex care tasks on their own. The caregivers’ association therefore calls for political prioritization and sustainable improvements in care and social protection.
Fehlende Unterstützung für pflegende Angehörige in Österreich: das Beispiel ME/CFS
In Österreich fehlt es noch immer an spezialisierter medizinischer Versorgung und sozialer Absicherung für Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), wodurch pflegende Angehörige massiv belastet werden. Viele Betroffene erhalten keine oder zu niedrige Pflegegeldeinstufungen, wodurch notwendige Unterstützungsleistungen verwehrt bleiben. Der Mangel an Ambulanzen, Forschungseinrichtungen und strukturellen Entlastungsangeboten zwingt Familien dazu, komplexe Pflegeaufgaben allein zu bewältigen. Die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger fordert daher eine klare gesundheitspolitische Priorisierung und nachhaltige Verbesserungen der Versorgungssituation.
Kernaussagen
- Pflegende Angehörige sichern derzeit in Österreich die grundlegende Versorgung von ME/CFS-Betroffenen, da strukturelle Unterstützungsangebote fehlen und die Lebenssituation vieler Familien dadurch gesundheitlich wie finanziell stark belastet ist.
- Trotz wachsender politischer Aufmerksamkeit bleiben zentrale Versorgungsdefizite bestehen, insbesondere die unzureichende Anerkennung des hohen Pflegebedarfs, wodurch pflegende Angehörige dauerhaft überlastet werden und in anhaltender Unsicherheit leben.
- Der Mangel an spezialisierten Anlaufstellen, Ambulanzen und Forschungseinrichtungen zwingt Familien weiterhin dazu, komplexe Pflegeaufgaben ohne professionelle Unterstützung zu bewältigen, was langfristig weder tragbar noch verantwortbar ist.
- Die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger setzt sich dafür ein, dass die Situation von ME/CFS-Betroffenen und ihren pflegenden Angehörigen politisch und gesellschaftlich ernst genommen wird, und widmet diesem Anliegen die Jahreskonferenz 2026 „Wenn die Welt aus den Fugen gerät …“.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) wird bereits seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung geführt und ist in der ICD-10 unter G93.3 klassifiziert. Erst im Zuge der COVID-19-Pandemie ab dem Jahr 2020 wurde einer breiteren Öffentlichkeit bewusst, welche gravierenden Auswirkungen diese Erkrankung nicht nur auf die Betroffenen selbst, sondern auch auf ihre pflegenden Angehörigen hat. Dass es in Österreich bis heute keine flächendeckende spezialisierte medizinische Versorgung für Menschen mit ME/CFS gibt, verdeutlicht die nach wie vor unzureichende Versorgungslage. Ebenso wenig ist die soziale Absicherung der Betroffenen ausreichend gewährleistet.
Die aktuelle Lebenssituation der Betroffenen
Seit rund drei Jahren wird die prekäre Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS zunehmend medial thematisiert. Im bereits ausgearbeiteten Nationalen Aktionsplan PAIS des österreichischen Gesundheits- und Sozialministeriums wurde die Unterversorgung in mehreren Themenfeldern klar benannt. Der Nationale Aktionsplan PAIS wurde jedoch nicht auf der entscheidenden Ebene der Zielsteuerungskommission beschlossen. Stattdessen erfolgte eine neuerliche Überprüfung, die bis heute (Stand: Februar 2026) nicht zu einer formellen Beschlussfassung durch die zuständigen Gremien geführt hat. Aktiv ist derzeit lediglich das beauftragte Referenzzentrum für postvirale Syndrome, das mit einem begrenzten Forschungsbudget und zwei hauptamtlichen Wissenschaftlerinnen ausgestattet ist und laufend neue Forschungsergebnisse veröffentlicht.
Dringend benötigte Unterstützungsleistungen
Betroffene sowie ihre pflegenden Angehörigen stehen gegenwärtig vor erheblichen strukturellen Hürden. Für die Zuerkennung von Pflegegeld in Österreich (Stufen 1 bis 7) ist eine Begutachtung durch ärztliche Gutachterinnen und Gutachter sowie inzwischen auch durch diplomierte Pflegefachkräfte erforderlich. Viele ME/CFS-Betroffene erhalten jedoch entweder keine Pflegegeldeinstufung oder lediglich eine Einstufung unterhalb der Stufe 3. Viele Entlastungs- und Unterstützungsleistungen setzen jedoch Pflegestufe 3 voraus. Dadurch bleiben den Betroffenen vielfach wesentliche Unterstützungsleistungen verwehrt. Auch andere soziale Leistungen – bis hin zur Existenzsicherung – sind häufig an entsprechende Einstufungen gebunden. Nicht selten müssen Betroffene in langwierigen Verfahren gegen Gutachten vor dem Sozialgericht klagen. Der Weg vom Krankenstand über Rehabilitationsmaßnahmen bis hin zur Mindestsicherung führt viele Erkrankte in eine existenzielle Unsicherheit und nicht selten bis an die Armutsgefährdung.
In der Praxis sind schwer erkrankte Menschen häufig vollständig auf die finanzielle und pflegerische Unterstützung durch Angehörige angewiesen. Die häufig erforderliche Betreuung rund um die Uhr bringt jedoch auch diese in existenzielle Krisensituationen. Da es überwiegend Frauen sind, die diese intensive Pflege übernehmen, entstehen zusätzliche strukturelle Ungleichheiten. Das gesamte familiäre System gerät dadurch unter enormen psychischen und finanziellen Druck – mit dem Risiko, dass auch die Pflegenden selbst gesundheitlich erkranken.
Zunehmende öffentliche Aufmerksamkeit
Die Österreichische Volksanwaltschaft hat in Sitzungen des Nationalrats wiederholt auf die hohe Zahl an Beschwerden hingewiesen. Auch der Österreichische Rechnungshof nahm im Jahr 2025 zu den bestehenden Problemlagen Stellung. Zuständig für die Pflegegeldbegutachtungen sind die Sozialversicherungsträger beziehungsweise die Pensionsversicherungsanstalten. Konkrete Zahlen zu abgelehnten Anträgen oder zur Einstufung von ME/CFS-Betroffenen in niedrige Pflegestufen sind bislang nicht öffentlich bekannt.
ME/CFS ist mit mehr als 200 möglichen Symptomen eine komplexe Multisystemerkrankung. Betroffene und Angehörige organisieren sich zunehmend in Selbsthilfegruppen und über soziale Medien, um Informationen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Die in jüngerer Zeit vermehrt öffentlich gewordenen Wünsche auf assistierten Suizid verdeutlichen den enormen Leidensdruck. Eine strukturelle Verbesserung der Versorgungssituation ist dadurch jedoch bislang nicht erreicht worden.
Defizite in der medizinischen Versorgung
Fortbildungen zu ME/CFS sind im Rahmen ärztlicher Weiterbildung über die Ärztekammer möglich, jedoch nicht verpflichtend. In der Regel gelten Hausärztinnen und Hausärzte als erste Anlaufstelle, gefolgt von Fachärztinnen und Fachärzten oder spezialisierten Einrichtungen. In der Praxis fehlt es jedoch an ausreichend spezialisierten Ansprechstellen. Zudem bleiben die spezifischen Bedürfnisse pflegender Angehöriger im medizinischen Versorgungssystem weitgehend unberücksichtigt. Entlastungsangebote sind häufig nur im privaten Umfeld verfügbar. Eine private Stiftung engagiert sich inzwischen, auf die Problematik aufmerksam zu machen und zusätzliche Forschungsgelder zu akquirieren.
Fehlende Infrastruktur aufgrund unzureichender Finanzierung
Im föderalen österreichischen System existieren erste Ansätze, in einzelnen Bundesländern Anlaufstellen zu etablieren. Diese sind jedoch bei weitem nicht ausreichend, um dem tatsächlichen Bedarf gerecht zu werden. Zwar erhalten die Bundesländer im Rahmen des Finanzausgleichs entsprechende Mittel, über deren konkrete Verwendung entscheiden jedoch die Länder selbst. Ob und wo spezialisierte Ambulanzen oder Kliniken entstehen, wird sich daher erst in den kommenden Jahren zeigen.
Für pflegende Angehörige bedeutet dies, dass sie weitgehend auf sich allein gestellt sind. Aufgrund des enormen Pflegeaufwands – insbesondere bei schwerer ME/CFS – bleiben kaum Möglichkeiten zur eigenen Entlastung. Häufig handelt es sich bei den Erkrankten um die eigenen Kinder, was die emotionale Belastung zusätzlich erhöht. Gleichzeitig sind die finanziellen Ressourcen vieler Familien bereits erschöpft. Derzeit leben in Österreich schätzungsweise 70.000 bis 80.000 Menschen mit ME/CFS. Volkswirtschaftlich gesehen führt die unzureichende Unterstützung zu erheblichen Folgekosten – von Versorgungsdefiziten („Care Gap“) bis hin zu langfristigen Pensionslücken („Pension Gap“) bei pflegenden Angehörigen.
Die Rolle der Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger
Die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger, die am Nationalen Aktionsplan PAIS mitgewirkt hat, sieht es als ihre Aufgabe, weiterhin mit Nachdruck auf die dringend notwendige Unterstützung von Angehörigen und Zugehörigen hinzuweisen. Auf unserer Plattform informieren wir über Kontaktmöglichkeiten, aktuelle Entwicklungen in der Forschung und politische Fortschritte. Darüber hinaus bringen wir das Thema bei Fachkongressen im Bereich Pflege und Medizin ein und machen auf die bestehende Unterversorgung aufmerksam.
Das Themenjahr 2026 steht unter dem Titel: „Wenn die Welt aus den Fugen gerät – Unterstützung pflegender Angehöriger im Katastrophen- und Krisenmanagement“. Im Fokus stehen zwei besonders vulnerable Gruppen: Menschen mit Demenzerkrankungen sowie Menschen mit ME/CFS – jeweils gemeinsam mit ihren pflegenden Angehörigen. In beiden Fällen ist es essenziell, dass Einsatzkräfte – etwa Blaulichtorganisationen, Feuerwehr oder Exekutive – über spezifische Kenntnisse zu diesen Krankheitsbildern verfügen. Nicht ausreichend abgestimmte Rettungsmaßnahmen ohne Einbindung der Betroffenen und ihrer Angehörigen können aufgrund der besonderen Symptomatik schwerwiegende gesundheitliche Folgen mit sich bringen.
Schlussfolgerung
Das anhaltende Leid von Menschen mit ME/CFS darf nicht länger hingenommen werden. Es bedarf einer klaren gesundheitspolitischen Priorisierung, einer strukturellen Verbesserung der Versorgung sowie einer nachhaltigen sozialen Absicherung. Dies ist nicht nur eine Frage der Gesundheits- und Wirtschaftspolitik, sondern auch eine Frage der Wahrung grundlegender Menschenrechte. Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen dürfen nicht länger im Stich gelassen werden.
Interessenkonflikt: Die Autorin ist Präsidentin der Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger. Diese Tätigkeit wurde offengelegt.
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Foto: Johannes Zinner
