Pflegende Angehörige von Menschen mit ME/CFS – eine wachsende Heraus­forderung für die Arbeitsmedizin

Family caregivers of people with ME/CFS – a growing challenge for occupational medicine

Many people with severe ME/CFS depend on long-term assistance in everyday life. Home care is predominantly provided by family members, often over many years and under considerable physical, psychological and financial strain. This situation is becoming increasingly relevant for occupational physicians, as many family caregivers are employed and require support in balancing work and caregiving responsibilities.

Pflegende Angehörige von Menschen mit ME/CFS – eine wachsende Herausforderung für die Arbeitsmedizin

Ein erheblicher Teil der Menschen mit schwerem ME/CFS ist dauerhaft auf Unterstützung im Alltag angewiesen. Die häusliche Versorgung wird überwiegend von Angehörigen übernommen, häufig über viele Jahre hinweg und unter erheblichen körperlichen, psychischen und finanziellen Belastungen. Für Betriebsärztinnen und Betriebsärzte gewinnt diese Situation zunehmend an Bedeutung, da viele pflegende Angehörige gleichzeitig berufstätig sind und Unterstützung bei der Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Pflege benötigen.

Kernaussagen

• Die Besonderheiten der Pflege bei schwerer und schwerster ME/CFS:
• Pflege bei ME/CFS sollte prinzipiell an der Vermeidung von Belastung, nicht an der ­Aktivierung der erkrankten Person ausgerichtet sein.
• Schon nach geringer körperlicher, kognitiver oder sensorischer Belastung kann es zu einer schweren Zustandsverschlechterung (PEM) kommen.
• Die Belastbarkeit der erkrankten Person schwankt erheblich und muss ständig neu ­eingeschätzt werden.
• In Deutschland übernehmen Angehörige häufig zahlreiche Aufgaben, die sonst auf mehrere Berufsgruppen verteilt wären – Pflege ist nur ein Teil davon.
• Ganz wichtig: Die Versorgung der Erkrankten erfordert in der Regel eine langfristige ­personelle Kontinuität sowie individuell entwickelte Pflegeroutinen.

Einleitung

Während der erste Beitrag in diesem Heft die arbeitsmedizinisch relevanten Grundlagen von ME/CFS sowie die wichtigsten begleitenden Maßnahmen im Berufsleben dargestellt hat, richtet sich der Blick nun auf eine Personengruppe, die im Versorgungssystem häufig übersehen wird: die pflegenden Angehörigen.

Ein erheblicher Teil der Menschen mit schwerem oder sehr schwerem ME/CFS ist dauerhaft auf Hilfe bei den Aktivitäten des täglichen Lebens (Activities of Daily Living, ADL) angewiesen (Habermann-Horstmeier 2025; Hermisson et al. 2026; Montoya et al. 2021). Die Versorgung erfolgt meist nicht durch professionelle Pflegedienste, sondern durch Partnerinnen und Partner, Eltern, erwachsene Kinder oder enge Freundinnen und Freunde (Habermann-Horstmeier 2025; Hermisson et al. 2026; Montoya et al. 2021). Viele übernehmen Aufgaben, die weit über die klassische Angehörigenpflege hinausgehen. Sie koordinieren ärztliche Behandlungen, dokumentieren Symptome und Medikamente, organisieren Hilfsmittel und Behördenkontakte und übernehmen gleichzeitig die tägliche Grundpflege – häufig über Jahre hinweg und oft nahezu rund um die Uhr.

Für die Arbeitsmedizin gewinnt diese Entwicklung zunehmend an Bedeutung. Nicht nur die Zahl der an ME/CFS Erkrankten ist seit der COVID-19-Pandemie deutlich gestiegen (Risklayer und ME/CFS Foundation 2026), sondern auch die Zahl der Beschäftigten, die neben ihrer Erwerbstätigkeit einen schwer erkrankten Angehörigen versorgen. Damit entstehen neue Herausforderungen für Betriebe, Betriebsärztinnen und Betriebsärzte sowie für das betriebliche Eingliederungsmanagement.

Besondere Anforderungen an die Pflege bei schweren und schwersten Verläufen

Die grundlegenden Merkmale der Erkran­kung sowie die Bedeutung der „Post-Exertional Malaise“ (PEM) wurden im voran­gegangenen Beitrag erläutert. Für das Verständnis der Pflegesituation ist es jedoch wichtig, auch die besonderen Einschränkungen schwerer und schwerster Krankheits­verläufe zu kennen.

Etwa ein Viertel der Menschen mit ME/CFS ist hausgebunden oder dauerhaft bett­lägerig (Montoya et al. 2021; NICE 2021). Viele benötigen Unterstützung bei nahezu allen Aktivitäten des täglichen Lebens. Bei schweren Verläufen reichen die Einschränkungen von einer ausgeprägten Muskelschwäche bis hin zur vollständigen Pflegebedürftigkeit. Manche Betroffene können weder längere Zeit sitzen noch selbstständig essen, trinken oder sich im Bett drehen. Bei einigen sind sogar Kauen und Schlucken erheblich erschwert. Hinzu kommt eine oftmals extreme Reizüberempfindlichkeit. Licht, Geräusche, Berührungen, Gerüche oder selbst die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum können eine deutliche Verschlechterung der Symptomatik auslösen (Hermisson et al. 2026; Montoya et al. 2021; NICE 2021). Bei sehr schwer Erkrankten erfolgt die Pflege deshalb teilweise in fast vollständiger Dunkelheit und mit weitgehender Vermeidung von Geräuschen (Hermisson et al. 2026; Montoya et al. 2021). Auch Gespräche müssen häufig auf wenige Wörter oder auf eine Kommunikation über Gesten und Blicke reduziert werden. Aufgrund der oft ausgeprägten orthostatischen Intoleranz kann bereits kurzes Sitzen oder Aufrichten zu Schwindel, Kreislaufzusammenbrüchen oder einen „Crash“ (d. h. zur Post-Exertional Malaise, PEM) führen (Hoffmann et al. 2025; NICE 2021). Viele Betroffene müssen daher ihre Mahlzeiten im Liegen einnehmen oder benötigen Hilfe beim Toilettengang im Bett. Wenn selbst das Verlassen des Bettes und das Schlucken nicht mehr möglich sind, müssen die Betroffenen gegebenenfalls über eine Sonde ernährt oder mit einem Dauerkatheter versorgt
werden.

Diese Kombination aus schwerster körperlicher Einschränkung, sensorischer Überempfindlichkeit und ausgeprägter Belastungsintoleranz unterscheidet die Pflege bei ME/CFS grundlegend von der Versorgung bei anderen chronischen Erkrankungen. Aktivierende Pflegehandlungen wie bei anderen chronischen Krankheiten können bei ME/CFS zu einer bleibenden Verschlechterung führen (Hermisson et al. 2026; Hoffmann et al. 2025; NICE 2021). Ziel der Pflege ist deshalb nicht die Aktivierung der Erkrankten, sondern eine konsequente Stabilisierung der gesundheitlichen Situation durch das Vermeiden zusätzlicher Belastungen (Hermisson et al. 2026; Hoffmann et al. 2025; NICE 2021).

Angehörige werden zu Pflege­fachpersonen

Die meisten Menschen mit schwerem ME/CFS werden ausschließlich im häuslichen Umfeld gepflegt und versorgt. Bislang existieren im deutschsprachigen Raum kaum spezialisierte stationäre Einrichtungen (Habermann-Horstmeier 2025). Zudem verfügen ambulante Pflegekräfte häufig noch immer nicht über ausreichende Kenntnisse in Bezug auf ME/CFS und den Umgang mit den Erkrankten (Habermann-Horstmeier 2025; Hermisson et al. 2026). Daher sehen sich Angehörige oder enge Bezugspersonen gezwungen, einen Großteil der Versorgung zu übernehmen, obwohl sie meist über keine pflegerischen Vorkenntnisse verfügen und keine strukturierte Anleitung erhalten. Mit der Zeit erwerben sie dabei ein großes, spezialisiertes Erfahrungswissen. Sie sind es, die die individuell sehr unterschiedlichen Belastungsgrenzen der Erkrankten kennen. Sie erkennen daher bereits frühzeitig die Anzeichen einer beginnenden Überlastung und können dann ihre Pflegemaßnahmen entsprechend anpassen. Anders als externe Pflegekräfte wissen sie, dass insbesondere bei schwer an ME/CFS erkrankten Personen häufig bereits „Kleinigkeiten“ darüber entscheiden, ob die Situation stabil bleibt oder ob sie sich verschlechtert. Solche „Kleinigkeiten“ können die Dauer einer Körperpflegemaßnahme, die Lautstärke einer Unterhaltung, die Reihenfolge einzelner Pflegeschritte oder die Tageszeit eines Arztbesuchs sein (Habermann-Horstmeier 2025; Hermisson et al. 2026).

Der große Erfahrungsschatz der pflegenden Angehörigen entsteht meist durch langjähriges Beobachten und behutsames Ausprobieren. Gleichzeitig müssen pflegende Angehörige auch lernen, pflegerische Grundprinzipien infrage zu stellen und diese Erkenntnisse gegebenenfalls auch gegenüber Ärztinnen und Ärzten oder Pflegefachpersonen durchzusetzen. Dies liegt daran, dass bei ME/CFS – anders als bei vielen anderen chronischen Erkrankungen – nicht Mobilisation, Aktivierung und die Förderung der Selbstständigkeit angestrebt werden sollte, sondern die konsequente Vermeidung zusätzlicher körperlicher, kognitiver, emotionaler und sensorischer Belastungen, da dieses Vorgehen bei ME/CFS zu einer dauerhaften Verschlechterung der gesundheitlichen Situation führen kann. Pflege sollte hier also keine „Hilfe zur Selbsthilfe“ sein, sondern stattdessen stets die Belastungsminimierung im Blick haben (Hermisson et al. 2026; Hoffmann et al. 2025; NICE 2021).

Diese Form der Versorgung fordert allerdings viel Aufmerksamkeit. Viele Angehörige beschreiben dies so, dass sie sich dauerhaft „im Bereitschaftsmodus“ befinden. Weil selbst kleine Veränderungen des Gesundheitszustands erhebliche Folgen haben können, werden Alltagssituation stets unter dem Gesichtspunkt bewertet, ob sie einen Crash auslösen könnten. Zudem kann sich die Belastbarkeit von ME/CFS-Erkrankten oft innerhalb weniger Stunden stark verändert. Meist ist die Situation vormittags besser. Was am Vormittag noch möglich war, kann am Nachmittag jedoch bereits zu viel sein.

Die unsichtbare Belastung der pflegenden Angehörigen

Die pflegerische Versorgung von schwer an ME/CFS Erkrankten ist extrem anspruchsvoll. Darüber hinaus muss sie in den meisten Fällen lebenslang durchgeführt werden. Anders als bei vielen anderen chronischen Erkrankungen betrifft der Pflegebedarf häufig nicht nur den körperlichen Bereich, sondern gleichzeitig auch die Steuerung von Umweltreizen. Angehörigen bleibt daher auch die Aufgabe, für die Betroffenen die gesamte Lebensumgebung zu gestalten. Hierzu gehören nicht nur Körperpflege, Ernährung und Mobilisation, sondern auch das Organisieren von Arztkontakten, die Anforderung von Hilfsmitteln, die Dokumentation der Symptomatik, das Überwachen von Medikamentenwirkungen. Das Führen eines detaillierten Symptomtagebuchs und das Vertreten der Interessen der/des Erkrankten gegenüber Krankenkassen, Pflegekassen, Sozialbehörden und Rentenversicherungsträgern. Hinzu kommt, dass sie oft über viele Jahre die emotionale Begleitung übernehmen – bei einem Krankheitsverlauf mit ungewisser Prognose (Habermann-Horstmeier 2025, Hermisson et al. 2026, Montoya et al. 2021).

Allerdings bleibt diese Mehrfachbelastung nach außen hin häufig unsichtbar. Viele pflegende Angehörige berichten davon, dass sie selbst kaum noch Zeit für Erholung, soziale Kontakte oder für die eigenen gesundheitlichen Bedürfnisse haben (Fennell et al. 2021). Ihre eigenen Freizeitaktivitäten müssen sie in der Regel aufgeben, Urlaub entfällt, Freundinnen und Freunde ziehen sich zurück. Nicht selten entwickeln auch die Pflegenden körperliche oder psychische Folgeerkrankungen. Qualitative Studien berichten von Erschöpfung, Schlafmangel, chronischem Stress, Zukunftsängsten und Symptomen einer sekundären Traumatisierung bei den Pflegenden (Fennell et al. 2021; Vyas et al. 2022). Als besonders belastend erleben viele Angehörige das fehlende Verständnis in ihrem sozialen Umfeld. Da die Erkrankung äußerlich oft nicht sichtbar ist und viele Menschen ME/CFS nicht kennen, werden sowohl die Schwere der Erkrankung als auch der Umfang der Pflege meist unterschätzt. Angehörige müssen immer wieder erklären, was es mit der Erkrankung auf sich hat, oder rechtfertigen, warum scheinbar einfache Aktivitäten für die erkrankte Person unmöglich sind und warum die gut gemeinten Aktivierungsversuche den Gesundheitszustand verschlechtern können.

Wenn Beruf und Pflege zusammentreffen

Für viele Angehörige entsteht eine doppelte Belastung, wenn sie gleichzeitig berufstätig sind. Die Pflege erfolgt dann vor Arbeitsbeginn, in den Pausen und nach Feierabend sowie nachts. Zudem lassen sich feste Arbeitszeiten oft nur schwer mit den unvorhersehbaren Pflege- und Versorgungserfordernissen vereinbaren. Arztbesuche, Verschlechterungen des Gesundheitszustands der Erkrankten oder organisatorische Aufgaben führen immer wieder dazu, dass die Arbeit kurzfristig unterbrochen werden muss oder es zu Fehlzeiten kommt. Viele reduzieren deshalb ihre Arbeitszeit oder geben ihre Erwerbstätigkeit vollständig auf (Kreyer et al. 2024; Vyas et al. 2022). Dies hat weitreichende Folgen im Hinblick auf das eigene Einkommen, die berufliche Entwicklung und die Altersvorsorge. Besonders betroffen sind Eltern schwer erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie Partnerinnen und Partner im erwerbsfähigen Alter. Vielen fehlt gleichzeitig häufig ein professionelles Netz an unterstützenden Personen, die die Pflege zeitweise übernehmen könnten (Kreyer et al. 2024).

Aus arbeitsmedizinischer Sicht entsteht dadurch eine immer häufige auftretende Situation: Die betroffenen Beschäftigten sind nicht aufgrund ihrer eigenen Erkrankung, sondern als Folge einer komplexen häuslichen Pflegesituation gesundheitlich belastet. Typische Symptome können eine chronische Erschöpfung, Schlafdefizite und Konzentrationsprobleme sowie psychischer Stress sein, die sich auf Arbeitsfähigkeit,
Arbeitssicherheit und langfristige Gesundheit auswirken können (Kreyer et al. 2024; Vyas et al. 2022).

Beziehungen werden zu Pflege­beziehungen

Ein schwerer ME/CFS-Verlauf verändert nicht nur den Alltag, sondern auch die Rollen innerhalb von einer Partnerschaft und/oder Familie. Ehepartnerinnen oder Ehepartner sind nun Pflegepersonen, Eltern die dauerhaften Betreuungskräfte ihrer erwachsenen Kinder, Kinder werden oftmals zu Verantwortlichen für einen erkrankten Elternteil. Diese Veränderungen finden oft schleichend statt (Fennell et al. 2021; Vyas et al. 2022). Meist wird keine bewusste Entscheidung getroffen, sondern es ergibt sich so mit der Zeit.

Für die Erkrankten bedeutet dies einen tiefgreifenden Verlust an Selbstständigkeit. Viele erleben es als besonders belastend, bei alltäglichen Verrichtungen wie Körperpflege, Ankleiden oder Toilettengängen auf Hilfe angewiesen zu sein. Häufig entstehen Gefühle von Scham, Hilflosigkeit und der Eindruck, anderen zur Last zu fallen (Fennell et al. 2021; Habermann-Horstmeier 2025). Gleichzeitig fällt es vielen Betroffenen schwer, die eigenen Grenzen der Belastung konsequent zu berücksichtigen, weil sie ihre Angehörigen nicht noch mehr belasten möchten. Oftmals überschreiten sie bewusst ihre individuelle Belastungsgrenze – mit der Folge einer Post-Exertional Malaise und weiterer gesundheitlicher Verschlechterungen (Fennell et al. 2021; Vyas et al. 2022).

Auch für die Pflegenden ist diese neue Rollenverteilung nicht einfach zu akzeptieren, insbesondere da die Grenzen zwischen Partnerschaft oder Eltern-Kind-Beziehung einerseits und Pflege andererseits zunehmend verschwimmen können. Auch hier können Konflikte auftreten, die in einer anderen Beziehung vielleicht offen besprochen würden, hier jedoch häufig nicht mehr ausgetragen werden können, weil längere Gespräche oder emotionale Belastungen wiederum einen Crash auslösen könnten. Viele Angehörige haben dabei das Gefühl, ihre eigenen Sorgen und Bedürfnisse dauerhaft zurückstellen zu müssen.

Gemeinsame Aktivitäten wie Ausflüge, Urlaube, Restaurantbesuche oder gemeinsame Hobbys, die die Beziehung normalerweise stärken würden, sind oft nicht mehr möglich (Habermann-Horstmeier 2025; Vyas et al. 2022). Selbst kurze Gespräche oder gemeinsame Mahlzeiten können für schwer Erkrankte schon eine erhebliche Belastung darstellen. Damit Erkrankte und pflegende Familienangehörige trotzdem das Gefühl von Nähe austauschen können, entwickeln sie oft kleine Rituale wie eine kurze Berührung, ein fester Tagesablauf oder wenige ruhige Minuten gemeinsamer Anwesenheit.

Zwischen Verantwortung und Überforderung

Pflegende Angehörige übernehmen häufig Verantwortung weit über die eigentliche Pflege hinaus. Da viele Akteure im Gesundheitswesen noch immer wenig oder gar nichts über ME/CFS wissen und andere veraltete Vorstellungen vertreten, übernehmen pflegende Angehörige oft die Aufgabe, den aktuellen Stand der Wissenschaft an sie weiterzugeben. Sie erklären Ärztinnen und Ärzten zum Beispiel die Besonderheiten der Belastungsintoleranz, händigen ihnen aktuelles Informationsmaterial aus, informieren Pflegekräfte über das notwendige Vorgehen bei ME/CFS und vertreten die Interessen der Erkrankten gegenüber Behörden, Schulen, Arbeitgebern oder Sozialversicherungsträgern (Habermann-Horstmeier 2025; Hermisson et al. 2026).

Diese Rolle ist nicht nur sehr zeitaufwendig, sondern auch emotional extrem belastend. Die meisten Angehörigen berichten davon, dass sie auch heute noch immer wieder die Erfahrung machen, dass die Erkrankung ME/CFS vor allem von vielen Ärztinnen und Ärzten nicht als eigene Entität anerkannt oder fälschlicherweise als psychosomatische Erkrankung eingeordnet wird (Habermann-Horstmeier u. Horstmeier 2024; Habermann-Horstmeier 2025; Fennell et al. 2021). Auch bei denjenigen, die zumindest schon einmal von ME/CFS als neuroimmunologische Systemerkrankung gehört haben, fehlt oft jegliches Krankheitsverständnis. Wenn Symptome immer wieder bagatellisiert oder psychologisiert werden (Fennell et al. 2021; Vyas et al. 2022; Habermann-Horstmeier u. Horstmeier 2025), müssen die Angehörigen ständig – zusätzlich zur eigentlichen Pflege – um eine angemessene Versorgung der Erkrankten kämpfen. Diese dauerhafte Auseinandersetzung mit dem Gesundheits- und Sozialsystem wird von vielen Angehörigen als ebenso belastend erlebt wie die Pflege selbst.

Vor diesem Hintergrund überrascht es nicht, dass auch pflegende Angehörige ein erhöhtes Risiko für eigene gesundheitliche Probleme entwickeln. Typisch hierfür sind neben der chronischen Erschöpfungssituation Schlafstörungen, muskuloskelettale Beschwerden, depressive Symptome und eine soziale Isolation (Fennell et al. 2021; Kreyer et al. 2024; Vyas et al. 2022). Viele pflegende Angehörige nehmen zudem aus Zeitmangel die eigenen Vorsorgeuntersuchungen oder auch medizinische Behandlungen nicht mehr wahr. Aus arbeitsmedizinischer Sicht handelt es sich also um eine Risikogruppe, die bislang wenig beachtet wird. Ein Grund hierfür ist, dass die Ursachen der gesundheitlichen Belastung überwiegend außerhalb des Arbeitsplatzes liegen. Die Auswirkungen zeigen sich dann jedoch unmittelbar im Berufsleben.

Was Arbeitsmedizin und Betriebe beitragen können

Pflegende Angehörige benötigen häufig keine außerordentlichen Maßnahmen, sondern verlässliche und flexible Rahmenbedingungen. Schon kleine organisatorische Anpassungen können mit dazu beitragen, dass sie Beruf und Pflege besser miteinander vereinbaren können, sodass eine gesundheit­liche Überlastung vermieden wird.

Für Betriebsärztinnen und Betriebsärzte ergeben sich daraus mehrere Ansatzpunkte:

• Beschäftigte sollten grundsätzlich über die gesetzlichen Möglichkeiten wie Pflege­zeit oder Familienpflegezeit informiert und gegebenenfalls an die betriebliche Sozialberatung oder an externe Beratungsstellen weitervermittelt werden.
• Wenn bei einer Mitarbeiterin oder einem Mitarbeiter Hinweise auf eine chronische Überlastung, häufige Fehlzeiten oder Erschöpfung bestehen, sollte die Pflegesituation als mögliche Ursache im arbeitsmedizinischen Gespräch aktiv angesprochen werden.
• Um unvorhersehbare Pflegesituationen besser auffangen zu können, sollte die Möglichkeit für flexible Arbeitszeiten, Homeoffice oder eine individuell angepasste Arbeitsorganisation bestehen.
• Dies alles gelingt nur, wenn Führungskräfte über die besonderen Belastungen pflegender Beschäftigter generell und im Einzelfall (mit Zustimmung der betreffenden Person) informiert sind. Ihr Verständnis für kurzfristige Terminverschiebungen oder ungeplante Fehlzeiten kann dann erheblich zur Entlastung einer möglicherweise angespannten Situation beitragen.
• Arbeitsmedizinerinnen und Arbeitsmediziner sollten darüber hinaus die Gesundheit der Pflegenden selbst im Blick behalten. Schon frühzeitig sollten Hinweise auf eine chronische Erschöpfung, auf Schlafmangel oder psychische Belastungen ernst genommen und aufgegriffen werden.

Bei ME/CFS besteht die Pflegesituation oft über viele Jahre. Betriebliche Unterstützungsangebote sind daher keine zeitlich begrenzten Kriseninterventionen, sondern müssen grundsätzlich Bestandteile einer langfristigen Personal- und Gesundheitsstrategie sein, in deren Zentrum der/die pflegende Angehörige steht.

Fazit

In Deutschland wird die Versorgung von schwer und schwerst an ME/CFS erkrankten Menschen heute überwiegend von Angehörigen getragen (Habermann-Horstmeier 2025; Hermisson et al. 2026; Montoya et al. 2021). Sie übernehmen pflegerische, organisatorische und emotionale Aufgaben, häufig ohne ausreichende professionelle Unterstützung (Habermann-Horstmeier 2025; Hermisson et al. 2026), meist ohne gefragt worden zu sein – und das oft über viele Jahre. Gleichzeitig müssen viele von ihnen versuchen, die eigene Erwerbstätigkeit mit dieser schweren, extrem anstrengenden Pflegesituation zu vereinbaren. Für Betriebsärztinnen und Betriebsärzte bedeutet dies, dass sie nicht nur in der Lage sein sollten, Beschäftigte mit ME/CFS zu erkennen und zu begleiten. Sie sollten auch diejenigen erkennen und unterstützen können, die durch die Pflege eines Angehörigen mit ME/CFS erheblichen gesundheitlichen Belastungen ausgesetzt sind. Hier können flexible Arbeitsbedingungen, Verständnis im Betrieb und eine frühzeitige Beratung dazu beitragen, die Gesundheit der Pflegenden zu erhalten und gleichzeitig die Versorgung der an ME/CFS Erkrankten langfristig zu stabilisieren.▪

Interessenkonflikt: Die Autorin gibt an, dass kein Interessenkonflikt vorliegt.

Literatur

Habermann-Horstmeier L: Das Handbuch ME/CFS. Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen. Bern: Hogrefe; 2025.

Habermann-Horstmeier L, Horstmeier LM: Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“. Präv Gesundheitsf 2024; 19, 567–580. https://doi.org/10.1007/s11553-023-01070-3 (Open Access).

Hermisson J, Schreiner C, Weichselbaumer S et al.: Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung. Wien Med Wochenschr 2026. https://doi.org/10.1007/s10354-026-01155-6 (Open Access)

Hoffmann K, Hainzl A, Stingl M et al.: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. Wien Klin Wochenschr 2024; 136 (Suppl 5): 103–123. https://doi.org/10.1007/s00508-024-02372-y (Open Access).

Kreyer C, Stecher B, Pleschberger S, Ewing G: What individual needs do family caregivers have in palliative home care and how are they supported? Support Care Cancer 2024; 32: 733. doi:10.1007/s00520-024-08904-6 (Open Access).

Montoya JG, Dowell TG, Mooney AE et al.: Caring for the patient with severe or very severe myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Healthcare (Basel) 2021; 9: 1331. doi:10.3390/healthcare9101331 (Open Access).

National Institute for Health and Care Excellence (NICE): Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE Guideline NG206. London: NICE; 2021.

Vyas J, Muirhead N, Singh R, Ephgrave R, Finlay AY: Impact of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) on the quality of life of people with ME/CFS and their partners and family members: an online cross-sectional survey. BMJ Open 2022; 12: e058128. doi:10.1136/bmjopen-2021-058128 (Open Access).

Info

Betriebsärztinnen und Betriebsärzte können dazu beitragen, die Belastungssituation pflegender Beschäftigter frühzeitig zu erkennen und gemeinsam mit Arbeitgebern individuelle Lösungen zu entwickeln. Besonders wichtig sind flexible Arbeitszeitmodelle und die Möglichkeit zum Homeoffice, aber auch kurzfristige Freistellungen, die Nutzung gesetzlicher Pflegezeitregelungen und die Vermittlung betrieblicher Beratungsangebote. Dies alles gelingt nur in
einem Arbeitsumfeld, das die besondere
Situation pflegender Angehöriger kennt und die immer wieder auftretenden kurzfristigen Änderungen der Arbeitsorganisation nicht als mangelnde Leistungsbereitschaft missversteht (s. dazu den vorangehenden Artikel von Habermann-Horstmeier in diesem Heft).

Zitat

Ein System auf gebrechlichen Schultern

„Man könnte ihn in ein Heim geben, das weiß sie, das haben ihr alle gesagt, die Kinder,
die Hausärztin, die Nachbarin mit dem Hund. Sie will nicht. „Er soll es gut haben“, sagt sie. „Er soll hier sein. Er kennt es hier.“ Sie sagt das ohne Pathos, so wie andere Leute sagen, dass sie den Müll noch runterbringen müssen. Es ist keine Entscheidung, die sie jeden Tag neu trifft, sondern es ist einfach ihr Leben geworden.“

„Der größte Pflegedienst dieses Landes hat weder einen Namen noch ein Logo noch einen
Tarifvertrag. Es sind die Angehörigen. Der weitaus größte Teil der Pflegebedürftigen in Deutschland wird zu Hause versorgt, sehr oft ausschließlich von der Familie, und sehr oft ist diese Familie eine einzelne Person. Das System weiß das und rechnet damit. Es ist auf diese Menschen gebaut wie ein Haus auf sein Fundament, nur dass man dem „Fundament“ gelegentlich eine Broschüre schickt. Auf dem Papier ist Deutschland mit den Entlastungsangeboten großartig. Es gibt Verhinderungspflege, Kurzzeitpflege, Tagespflege, Entlastungsbeträge und Pflegekurse. Für jedes dieser Angebote existiert ein Antragsformular, Wartezeit und einen Satz, der mit „Leider“ beginnt. Kurzzeitpflegeplätze sind chronisch knapp, Tagespflege scheitert am Transport oder an der Demenz selbst, und die Verhinderungspflege ist ein Bürokratiekonstrukt, das man erst durchschaut hat, wenn man sie nicht mehr braucht. Eine Frau Anfang siebzig, die rund um die Uhr pflegt, hat keine Kapazitäten mehr für Antragslyrik. Sie hat ja nicht mal Kapazitäten für einen Friseurtermin.“

Aus DocCheck:
Ein System auf gebrechlichen Schultern

Kontakt

Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier, MPH, MSc

Villingen Institute of Public Health; Klosterring 5; 78050 Villingen-Schwenningen

Habermann-Horstmeier@­viph-public-health.de

Foto: privat