Das PDF dient ausschließlich dem persönlichen Gebrauch! - Weitergehende Rechte bitte anfragen unter: nutzungsrechte@asu-arbeitsmedizin.com.
Experience report: Home care – at whose cost?
Care work and paid employment can coexist, but this is not always an ideal solution, because every caregiving situation is unique. In this article, the author shares his experiences from more than 20 years of providing home care for his wife while working at the same time. This was only possible because of his openness about the situation and the great understanding shown by his employer.
Erfahrungsbericht: Pflege zuhause – um welchen Preis?
Pflegearbeit und Erwerbstätigkeit sind nebeneinander möglich, aber nicht immer eine gute Lösung, denn Pflegesituationen sind immer individuell. In diesem Beitrag berichtet der Autor über seine Erfahrungen aus über 20 Jahren häuslicher Pflege seiner Ehefrau und gleichzeitiger Erwerbsarbeit. Dies war nur möglich, weil er offen mit der Situation umging und sein Arbeitgeber großes Verständnis zeigte.
Über mehr als 20 Jahren habe ich meine Ehefrau, die an Multipler Sklerose (MS, Pflegegrad 5) erkrankt war, zu Hause gepflegt. Unterstützt wurde ich dabei von einem Pflegedienst und einem großen Netzwerk von Verwandten und Freunden. Daneben war ich in Vollzeit berufstätig als Ingenieur und stellvertretender Abteilungsleiter in der Bauabteilung der Evangelischen Schulstiftung in der Evangelischen Kirche Berlin-Brandenburg-schlesische Oberlausitz (EKBO) in Berlin. Im Dezember 2024 ist meine Frau verstorben.
Die (Nicht-)Vereinbarkeit von Pflege und Beruf hat mich fast mein gesamtes bisheriges Berufsleben begleitet und es lange Zeit auch bestimmt. Bereits während meines Studiums wurde bei meiner Frau MS diagnostiziert. In den ersten Jahren waren die Beeinträchtigungen noch gering und der Hilfebedarf überschaubar. Aber MS ist eine dynamische Krankheit, die Leistungsfähigkeit meiner Frau nahm ab und der Hilfebedarf wurde größer. Im Jahr 2003 wurde sie mit Mitte 30 Erwerbsunfähigkeitsrentnerin. Die Leistungen der Pflegeversicherung begannen mit Pflegestufe 1 und stiegen innerhalb weniger Jahren auf Pflegestufe 3. Später wurde zusätzlich der Härtefall anerkannt, der mit der Pflegereform 2017 in den Pflegegrad 5 überführt wurde.
Aufgrund des Hilfebedarfs hatten wir ab 2008 die Unterstützung durch einen Pflegedienst, in dem Umfang, der durch die Pflegeversicherung bezahlt wurde. Alle weiteren Pflegeleistungen und die alltäglichen Arbeiten wurden durch mich neben meiner Berufstätigkeit erbracht. Die Möglichkeit des mobilen Arbeitens bestand damals praktisch nicht. Diese enorme und permanente körperliche sowie psychische Überlastung führte 2015 bei mir zu einem körperlichen und psychischen Zusammenbruch (Burnout). Es zeigte sich, dass Pflegen und Arbeiten in dieser Form nicht mehr miteinander vereinbar war. Wir mussten die Pflege neu organisieren. Dabei kam ein Wechsel in die stationäre Versorgung für uns nicht in Frage, weil es keine speziellen Pflegeeinrichtungen für junge Pflegebedürftige und/oder MS-Erkrankte gab und bis heute kaum gibt.
Den Einsatz des Pflegedienstes haben wir daher deutlich ausgeweitet, soweit es für uns finanziell tragbar war. Darüber hinaus haben wir uns ein großes Netzwerk von Verwandten, Freunden und Helfern aufgebaut, das uns in den unterschiedlichsten Bereichen unterstützt hat. Ohne diese Hilfen wäre eine Pflege zu Hause bei gleichzeitiger Erwerbstätigkeit von mir nicht möglich gewesen. Bis zum Herbst 2022 reichten unsere Einnahmen aus meinem Gehalt und der Rente meiner Frau, um die Leistungen des Pflegedienstes und unsere sonstigen Kosten zu bezahlen. Am Jahresende stand eine schwarze Null. Die Pflege meiner Frau kostete ca. 4000 Euro pro Monat. Davon hat die Pflegekasse 2095 Euro bezahlt, den anderen Teil haben wir selbst geleistet. Pflege zu Hause und Berufstätigkeit waren zusammen möglich.
Mit der Einführung der Tarifpflicht in der Pflege im Herbst 2022 stiegen die Kosten für den Pflegedienst um 32 % an. Da der Anteil der Pflegekasse unverändert blieb, mussten wir diese Kostensteigerung komplett selbst tragen, die sich dadurch von 2000 Euro pro Monat auf ca. 3300 Euro pro Monat erhöht hätte. Das konnten wir nicht mehr leisten. Daher mussten wir den Leistungsumfang des Pflegedienstes auf die Grundpflege reduzieren, um die Kostensteigerung auf ca. 2500 Euro pro Monat zu begrenzen. Gleichzeitig verschlechterte sich der Zustand meiner Frau und erforderte noch mehr Pflegeaufwand.
Die beim Pflegedienst reduzierten Leistungen mussten nun wieder von mir und unserem Netzwerk erbracht werden. Das hatte wiederum deutliche Folgen für meine Berufstätigkeit. Eine tägliche Arbeit im Büro war mit den Pflegeaufgaben nicht mehr vereinbar. Mein Arbeitgeber, die Evangelische Schulstiftung in der EKBO, zeigte großes Verständnis für unsere Situation. Die bereits während der COVID-19-Pandemie genutzte Möglichkeit des mobilen Arbeitens konnte ich deutlich ausweiten. Meine Arbeitsaufgaben wurden so verändert, dass ich sie überwiegend von zu Hause erledigen konnte. Nur dadurch konnte ich meine Berufstätigkeit fortsetzen und mich gleichzeitig um meine Frau kümmern.
Das war eine Lösung für unsere Pflegesituation, jedoch keine gute Lösung. Ein konzentriertes Arbeiten zu Hause war nicht möglich, da ein Teil der Aufmerksamkeit immer bei meiner Frau war. Ebenso war bei Pflegetätigkeiten ein Teil meiner Aufmerksamkeit bei der Arbeit. Klare Grenzen zwischen Arbeit und Pflege gab es weder zeitlich noch räumlich und ich hatte dauerhaft das Gefühl, beidem nicht wirklich gerecht werden zu können.
Diese Situation stellte eine enorme permanente psychische und körperliche Belastung dar. Vor allem durch die Rund-um-die-Uhr-Dauerbereitschaft und Anspannung – 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche, 365 Tage im Jahr ohne Aussicht auf Ablösung oder Schichtende und die ständigen finanziellen Sorgen wegen der Pflegekosten. Diese machten in den letzten zwei Jahren ca. 50–60 % unseres Einkommens aus. Die dauernde Anspannung führte zu entsprechenden gesundheitlichen Problemen. An ausreichend Schlaf war nicht zu denken. Mein Ausfall war in diesem System nicht mehr vorgesehen. Die überwiegende Arbeit zu Hause führte zu sozialer Isolation und Vereinsamung. Durch Pflege, Arbeit und Haushalt war jeder Tag ausgefüllt und es fehlten Zeit, Kraft und Energie für entlastende Angebote, Erlebnisse, Hobbys und für gesellschaftliches oder politisches Engagement.
Leider gab es auch keine geeigneten Entlastungsmöglichkeiten. Eine geeignete Tagespflege haben wir in den über 20 Jahren nicht gefunden und Kurzzeitpflegeplätze sind echte Mangelware. Eine zeitweise Freistellung oder Teilzeitarbeit für die Pflege, die gesetzlich möglich sind, waren für unsere Situation keine praktikable Lösung, da die Dauer der Pflege nicht absehbar war. Die gute Versorgung eines schwerstpflegebedürftigen Menschen zu Hause ist inzwischen genauso teuer wie eine stationäre Pflege. Aber nur dort gibt es eine Begrenzung der Eigenanteile, in der häuslichen Pflege gibt es das nicht. Diese Ungleichbehandlung ist nicht zu verstehen.
Um eine Erwerbsarbeit mit einer Pflege- und Betreuungsarbeit wirklich vereinbaren zu können, braucht es:
- eine Pflegepolitik, die die individuellen Situationen von Pflegebedürftigen im Blick hat und Pflege bezahlbar macht,
- Arbeitgeber, die gemeinsam mit den Betroffenen nach guten Lösungen suchen,
- Entlastungsmöglichkeiten für die pflegenden Angehörigen, die bezahlbar, wohnortnah und gut verfügbar sind.
Wer zu Hause über Jahre eine komplexe Pflegesituation meistert, bringt viele gute Eigenschaften und Kompetenzen mit, beweist Belastbarkeit sowie ein hohes Maß an Selbstorganisation und ist damit für jedes Team eine Bereicherung.
Die Versorgung pflegebedürftiger Angehöriger, Nachbarn und Mitmenschen ist keine private Aufgabe einzelner Familien. Sie wird künftig nur gelingen, wenn wir sie als gesamtgesellschaftliche Verantwortung begreifen. ▪
Kontakt
Foto: Ev. Schulstiftung in
der EKBO/Frank Wölffing)
